Levend verlies

Ooit wel eens stil gestaan bij levend verlies? Is rouwen bij leven anders dan rouwen bij een definitief afscheid van iemand? Hoe kun je iemand terzijde staan die met levend verlies te maken heeft? Heb je misschien zelf te maken met levend verlies?

Zomaar wat vragen ter overdenking met betrekking tot het thema levend verlies.

Levend verlies gaat over verdriet om een verlies dat niet eindigt. Voorbeelden hiervan zijn leven met een kind met een ernstige beperking, leven met een chronisch lichamelijke of psychische aandoening, leven met iemand die verslaafd is, ongewenste kinderloosheid, ouders die hun kind niet meer zien na een scheiding en bijvoorbeeld grootouders die hun kleinkinderen niet meer zien als gevolg van een scheiding.

Vanuit mijn werk als mantelzorgmakelaar en coördinator op een steunpunt mantelzorg spreek ik veel mantelzorgers eigenlijk pas op het moment dat ze overbelast zijn. Het eerste wat we vaak doen als we bij deze mantelzorgers op bezoek komen is luisteren. Luisteren naar hun verhaal, in eerste instantie meestal over de ander, degene die ziek is. Hoe erg het voor hem of haar is. ‘Wat betekent dit alles dan voor jou als mantelzorger’ is een vraag die ik dan vaak stel. De ene keer schrikken ze van deze vraag. Een andere keer weten ze het ook goed te verwoorden. Soms vraag ik of ik het een beetje mag invullen. Dat doe ik om ze op weg te helpen hun eigen gevoelens te herkennen en te erkennen en ook onder woorden te brengen. En heel soms vertel ik een stukje over mijn eigen ervaringen als mantelzorger.

Het grootste verschil met een rouwproces bij levend verlies en een proces waarbij je definitief afscheid neemt van je naaste is wel dat bij blijvend verlies de intensiteit van rouw meestal toeneemt omdat de gevolgen van de ziekte groter worden. Na overlijden zal in de meeste gevallen deze intensiteit juist afnemen omdat je je leven weer gaat inrichten naar de situatie waarin je je op dat moment bevindt.

Na een overlijden kun je het leven van en met de ander verweven in je leven. Vaak kijk je naar wat iemand jou gebracht heeft, wat je er van geleerd hebt, ben je wellicht dankbaar voor alles wat iemand jou in het leven heeft gebracht en kun je aan iemands leven betekenis ontlenen.

Als je echter te maken hebt met rouw tijdens het leven, dan weet je niet wat de volgende dag je zal brengen. Je durft die mooie dag die je gister had wellicht niet optimaal te koesteren omdat vandaag weer een heel andere impact kan hebben. Het gaat over verliezen die permanent energie en moed vragen om altijd nieuw opduikende crisissen het hoofd te bieden. Je past je als zorgvrager en als naaste, als mantelzorger, voortdurend aan aan belangrijke veranderingen in het leven. Telkens weer moet je een nieuw evenwicht zien te vinden om door te kunnen.

Zo ontmoet ik regelmatig een vrouw die van de een op de andere dag mantelzorger werd van haar man. Door een hersenontsteking heeft hij flinke beschadiging opgelopen en is hij niet meer in staat om te werken. Hij heeft epileptische aanvallen, zijn korte termijngeheugen laat het afweten en is hij van een joviale man die midden in het leven stond een mens geworden die heeft te dealen met veel beperkingen. Ook voor zijn vrouw heeft dit enorme impact. Zij heeft niet meer haar maatje en zoekt naar wegen om hun leven samen dragelijk te houden. De man is een vijftiger, ze staan midden in hun leven en hebben geen idee wat het leven met zijn beperkingen gaat inhouden, want wordt het erger? Telkens weer op zoek naar een nieuw evenwicht.

Levend verlies is verlies zonder een voorzienbaar einde. Chronische rouw is niet oplosbaar zolang de bron van het verlies blijft bestaan. Soms worden mensen in deze situatie gezien als labiel en weinig veerkrachting. Want…’Heb je nou nog niet geaccepteerd dat dit er is?’

Bij levend verlies heb je echter te maken met meestal een steeds verdere achteruitgang in de gezondheid. Dat betekent vaak dat er meer zorg nodig is, dat je als zorgvrager maar ook als mantelzorger steeds weer je grenzen moet verleggen. Steeds weer wordt je geconfronteerd met wat de ziekte die je hebt, voor jou en je naasten voor impact heeft. Steeds weer verleg je grenzen en probeer je te accepteren dat het ‘normale’ leven zoals velen van ons dat hebben, voor jou een andere invulling heeft.

Een typisch verschijnsel bij chronische rouw is een soort ‘demping’ van gevoelens, waardoor ze als het ware hun lichtsterkte verliezen. Je leven kent geen uitbundigheid meer, geen hoogtes geen laagtes. Het lukt je niet meer om je intens blij te voelen, je emotionele gevoelens worden afgebot. Het dempen van gevoelens is vaak een verdedigingsmechanisme tegen het voelen van hernieuwde pijn, een overlevingsstrategie.

Wat heel ondersteunend kan zijn als je moet leven met een ‘levend verlies’ is om wat je meemaakt te erkennen en te benoemen als verlies, zodat je de betekenis die het heeft herkent. Informatie helpt om te normaliseren wat vaak als abnormaal wordt beschouwd.

Het kan helpen om:

-        Het probleem in de situatie te leggen en niet op de persoon

-        De aanwezige emoties te erkennen en benoemen

-        Het verlies erkennen maar ook te bepalen wat niet verloren is

-        Loslaten van tijdgebonden assumpties

-        Focus op je sterkten en je natuurlijke veerkracht

Besef dat het normaal is dat je je na geruime tijd nog altijd geregeld verdrietig voelt. Probeer je zelf niet langer te zien als ‘beperkt’, maar als een persoon die met een beperking moet leven. Besef dat boosheid, agressie en schuldgevoelens vanwege de beperkingen normale reacties zijn en bespreek ze zodat ze de normale reacties niet verstoren. Weet dat permanente aanpassing onhaalbaar is. Je hoeft niet los te laten, leer anders vast te houden.

En als naaste of zorgverlener kun je door echt verdriet te benoemen ervoor zorgen dat men het ook toe laat. Verwacht vooral niet dat men er op een moment ‘overheen’ is. Luister naar wat hen op dat moment moeilijk valt, en luister keer op keer weer, zonder oordeel zonder te vragen, zonder te veel in te gaan vullen. Reageer op boosheid met ‘vertel eens wat je vandaag zo moeilijk valt’. Geeft aandacht aan alle familieleden van de persoon met een beperking, vooral die stille en volgzame. En laten we zo met elkaar meer begrip opbrengen voor elkaar en samen de wereld een klein beetje mooier en wellicht ook makkelijker maken.

Het begrip levend verlies komt steeds vaker voor. Manu Keirse geeft hier met zijn jarenlange ervaring op het gebied van rouw en verlies steeds meer aandacht aan. Zijn boek ‘helpen bij verlies en verdriet’ is een aanrader als je meer wilt weten over rouw en verlies.

Laten we meer met elkaar spreken over de gevoelens bij verlies en rouw. Het zou meer normaal moeten zijn om er wel over te praten. Het vergt moed om dat te doen. Ik wens jullie allen dan ook moed toe om het te uiten, te erkennen en herkennen en het gesprek met dierbaren over verlies en rouw aan te gaan.

Lisette Mulder, Daphne Rebekkahloge no. 6